近年來，國(guó)家藥品談判、貴重藥品按固定比例報銷、大病保障和醫(yī)療救助一站式結算等多(duō)項醫(yī)保政策的落實，讓兒童罕見病治療得到了大力保障，患者疾病經濟負擔大幅減輕。

一、國(guó)家談判藥品納入醫(yī)保目錄，點燃治療希望

2018年以來，共計174種兒童用(yòng)藥新(xīn)增進入醫(yī)保藥品目錄。其中(zhōng)談判和競價新(xīn)增100種，價格平均降幅58.38%。除了大家所熟知的治療脊髓性肌萎縮症用(yòng)藥諾西那生鈉注射液，價格由69萬餘元/支降低至33180元/支。像治療兒童系統性紅斑狼瘡(SLE)用(yòng)藥貝利尤單抗，治療幼年特發性關節炎用(yòng)藥英夫利西單抗、托珠單抗等藥品，不斷通過國(guó)家藥品談判降價，納入醫(yī)保目錄。2024年1月1日起，非典型溶血性尿毒症綜合征的救命藥“依庫珠單抗”從19000元降價至2518元/支。

2022年1月，阿達木(mù)單抗注射液增加了多(duō)關節型幼年特發性關節炎、兒童斑塊狀銀屑病、兒童克羅恩病的報銷适應症。2023年1月，注射用(yòng)英夫利西單抗取消醫(yī)保報銷限制，按說明書适應症執行，更加利好兒童患者。

二、貴重藥品執行固定比例報銷，降低患者負擔

為(wèi)切實減輕群衆就醫(yī)負擔，2020年北京市醫(yī)療保障局出台政策，提升部分(fēn)貴重藥品的門診報銷比例。北京市城鄉居民(mín)醫(yī)保參保人，在門診使用(yòng)此類藥品時，如符合醫(yī)保報銷要求，城鄉居民(mín)基本醫(yī)療保險基金按70%支付，醫(yī)保基金支付部分(fēn)納入住院額度累計，封頂線(xiàn)按住院标準執行，切實降低了患者的家庭疾病經濟負擔。

三、大病保障、醫(yī)療救助一站式結算，提供托底保障

為(wèi)提高對困難群衆幫扶的精(jīng)準性，發揮保障作(zuò)用(yòng)，不斷推動多(duō)種醫(yī)療保障機制有(yǒu)效銜接。2023年起，北京市推行大病保障和醫(yī)療救助“一站式”結算，北京市參保人員在定點醫(yī)療機構持社保卡或醫(yī)保電(diàn)子憑證就醫(yī)，結算時将按照“先保險後救助”的原則，醫(yī)療費用(yòng)先按基本醫(yī)療保險分(fēn)解，年度個人自付金額超過大病保障的起付線(xiàn)後，大病保障按比例支付。社會救助對象還将享受醫(yī)療救助。患者最終僅交納由基本醫(yī)保、大病保障和醫(yī)療救助支付後需要個人承擔的醫(yī)療費用(yòng)，為(wèi)群衆就醫(yī)提供了托底保障。

四、普惠健康保等商(shāng)業補充保險，豐富保障層次

近年各地政府積極探索，按照“政府主導、市場運作(zuò)、自願參保”的方式，推出城市普惠商(shāng)業補充醫(yī)療險，實行一城一策，為(wèi)當地百姓提供定制化保障方案。

北京普惠健康保，保費低，參保不限年齡、不限健康狀況，既往症可(kě)保可(kě)賠，不僅保障醫(yī)保範圍内的自付費用(yòng)，還突破醫(yī)保目錄限制，将醫(yī)保外住院自費費用(yòng)和部分(fēn)高額特效藥、靶向藥納入保障範圍，累計保額300萬元。

多(duō)項醫(yī)保政策合力，給患者信心，給醫(yī)生信心，為(wèi)兒童罕見病治療保駕護航，為(wèi)守護兒童健康提供堅強後盾。

醫(yī)保辦(bàn)