長(cháng)期以來，罕見病患兒面臨着病情重、确診難、治療難等就醫(yī)問題。作(zuò)為(wèi)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中(zhōng)心，為(wèi)解決疑難罕見病的診療及随訪，北京兒童醫(yī)院成立了疑難罕見病中(zhōng)心，并開展疑難罕見病多(duō)學(xué)科(kē)聯合門診，标志(zhì)着罕見病診療啓航新(xīn)征程！

疑難罕見病多(duō)學(xué)科(kē)聯合門診将為(wèi)疑難罕見病患者優先協調全院醫(yī)療資源，提高患者就醫(yī)便捷度和診療效率。一是雲集疾病相關專業領域權威專家，為(wèi)患兒提供“組團式”會診服務(wù)并形成統一意見，患兒一次即可(kě)看多(duō)科(kē)專家；二是開辟“一站式”就醫(yī)綠色通道，縮短就醫(yī)路徑，減少等候時間；三是納入罕見病病例動态管理(lǐ)，診療服務(wù)“可(kě)持續”。

會診專家成員

會診團隊由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中(zhōng)心北京兒童醫(yī)院黨委書記張國(guó)君教授（神經系統疾病專家）領銜，帶領神經内科(kē)、神經外科(kē)、内分(fēn)泌遺傳代謝(xiè)科(kē)、風濕科(kē)、免疫科(kē)、血液科(kē)、感染科(kē)、心髒内科(kē)、心髒外科(kē)、眼科(kē)、消化科(kē)、呼吸科(kē)、腎内科(kē)、泌尿外科(kē)、新(xīn)生兒内科(kē)、新(xīn)生兒外科(kē)、胸外科(kē)、骨科(kē)、普外科(kē)、皮膚科(kē)、醫(yī)學(xué)影像科(kē)及出生缺陷遺傳學(xué)研究室等20餘科(kē)室，一百多(duō)名(míng)專家組成。涵蓋了兒科(kē)領域幾乎所有(yǒu)專業。每個專業都是由業務(wù)骨幹和專業最頂尖專家擔當會診專家。

申請會診流程

①由出診專家申請會診：門診接診醫(yī)師根據患兒的具(jù)體(tǐ)病情向門診部提出會診申請。

②由患兒家長(cháng)申請會診：患兒家長(cháng)可(kě)以直接到門診一層疑難罕見病咨詢台提出申請。

會診時間：每周三下午

會診地點：門診樓六層會診中(zhōng)心

聯系電(diàn)話：59616330